‘রোগ সম্পর্কে আমাদের বোঝার পরিবর্তন’ করতে সাহায্য করার জন্য জিপিরা রোগীর ডেটা হস্তান্তর করবে

এনএইচএস ডেটা এখন বোঝার জন্য ব্যবহার করা যেতে পারে কেন কিছু সাধারণ অবস্থা – যেমন আর্থ্রাইটিস, ডিমেনশিয়া, ডায়াবেটিস, হাঁপানি, বিষণ্নতা এবং উদ্বেগ – প্রথম স্থানে তৈরি হয়

ওয়েস স্ট্রিটিং জিপিদের এনএইচএস রোগীর ডেটা ভাগ করার নির্দেশ দিয়েছে, বিজ্ঞানীরা বলেছেন যে এটি “রোগ সম্পর্কে আমাদের বোঝার পরিবর্তন করবে”।

স্বাস্থ্য সচিব অনুমোদিত গবেষণা প্রকল্পগুলির সাথে রোগীর ডেটা ভাগ করার নির্দেশ দিয়েছেন যেখানে অংশগ্রহণকারীরা তাদের বেনামী জিপি রেকর্ড ব্যবহার করতে বলেছেন। এরকম একটি প্রকল্প হল অগ্রগামী ইউকে বায়োব্যাঙ্ক যার পদক্ষেপ প্রাথমিকভাবে হাসপাতালের বাইরে চিকিত্সা করা সাধারণ রোগগুলি সম্পর্কে আমাদের বোঝার বিপ্লব ঘটাতে সাহায্য করবে৷

এটি বুঝতে সাহায্য করতে পারে কেন আর্থ্রাইটিস, ডিমেনশিয়া, ডায়াবেটিস, হাঁপানি, বিষণ্নতা এবং উদ্বেগের মতো অবস্থার প্রথম স্থানে বিকাশ ঘটে।

অধ্যাপক স্যার ররি কলিন্স, ইউকে বায়োব্যাঙ্কের প্রধান তদন্তকারী, বলেছেন: “আমাদের অংশগ্রহণকারীদের কোডেড জিপি রোগীর ডেটাতে অ্যাক্সেস কিছু সাধারণ এবং দুর্বল রোগগুলির উপর গবেষণার জন্য একটি গেম পরিবর্তনকারী হবে।”

আরো পড়ুন:: বিশ্বের বৃহত্তম মেগা ল্যাব 500,000 মানুষের নমুনা দিয়ে ভরা রোগের বিরুদ্ধে যুদ্ধে যাচ্ছে

প্রায় 500,000 প্রাপ্তবয়স্করা ইউকে বায়োব্যাঙ্কে অংশগ্রহণ করছে এবং 15 বছরেরও বেশি সময় ধরে তাদের ডেটা ভাগ করছে, কিন্তু এখন পর্যন্ত গবেষকরা তাদের জিপি ডেটা ক্রস-চেক করতে সক্ষম হননি।

স্যার ররি বলেছেন: “এতে কোন সন্দেহ নেই যে এটি ইউকে বায়োব্যাঙ্কের শক্তিতে বিপ্লব ঘটাবে। আমাদের অর্ধ মিলিয়ন স্বেচ্ছাসেবীদের জিনগত, জীবনধারা, ইমেজিং এবং পরিবেশগত তথ্যের বিদ্যমান সম্পদের সাহায্যে, গবেষকরা ডিমেনশিয়া, বিষণ্নতা, জয়েন্টে ব্যথা এবং হাঁপানির মতো রোগগুলিকে আরও গভীরভাবে অধ্যয়ন করতে সক্ষম হবেন এবং তাদের বিকাশের প্রাথমিক পর্যায়ে যখন তাদের চিকিত্সা আরও কার্যকর হবে।”

NHS, একটি বৃহৎ কেন্দ্রীভূত জাতীয় স্বাস্থ্য ব্যবস্থা হিসাবে, এটি ধারণ করা ডেটার জন্য বিশ্বে প্রায় অনন্য। বিজ্ঞানীরা দীর্ঘদিন ধরে হতাশ ছিলেন যে যুক্তরাজ্যের আইন এবং পুরানো আইটি সিস্টেম এটিকে নৃবিজ্ঞানের জন্য ব্যবহার করার অনুমতি দেয় না।

নতুন আইনি নির্দেশনাটি প্রধান জাতীয় গবেষণা প্রকল্প UK Biobank, Genomics England এবং Our Future Health-কে অধ্যয়নে অংশ নেওয়া ব্যক্তিদের জিপি ডেটা, সেইসাথে প্রোগ্রামে জমা দেওয়া ডেটা ব্যবহার করার অনুমতি দেবে।

যারা এই তিনটি অনুমোদিত প্রকল্পে অংশগ্রহণ করেন না তাদের ডেটা শেয়ার করা হবে না। এখন পর্যন্ত রোগীদের জিপি রেকর্ড NHS-এর বাইরে শেয়ার করা যেত না, Covid-19 মহামারীর সময় যখন আইনি ছাড় ছিল।

লন্ডন স্কুল অফ হাইজিন অ্যান্ড ট্রপিক্যাল মেডিসিন (LSHTM) এর ডিরেক্টর অধ্যাপক লিয়াম স্মিথ, যিনি গত 30 বছর ধরে একজন জিপি ছিলেন, বলেছেন: “এই জিপি ডেটা রোগের বোঝার পরিবর্তন করবে এবং সেগুলি প্রতিরোধ ও চিকিত্সা করতে সহায়তা করবে৷ আমার মতো গবেষকরা ডেটা ব্যবহার করে বুঝতে সক্ষম হবেন যে আসলেই কী রোগ হয় এবং কেন কিছু ওষুধ আমাদের স্বাস্থ্যকে প্রভাবিত করে, যা আজকে আমরা অনেকের জন্য এবং অন্যদের জন্য চ্যালেঞ্জগুলি সমাধান করতে পারি না৷ “এই তথ্যগুলি এখন উপলব্ধ করার উদ্যোগের কারণে আমরা এটি করব।”

মিস্টার স্ট্রিটিং এনএইচএস ইংল্যান্ডকে ডেটা নিয়ন্ত্রক হিসাবে একটি আইনি “নির্দেশ” জারি করেছেন যাতে GP-দের সম্মতি দেওয়া অধ্যয়ন অংশগ্রহণকারীদের অবহিত না করেই ডেটা পাস করার অনুমতি দেওয়া হয়।

প্রফেসর অ্যান্ড্রু মরিস, হেলথ ডেটা রিসার্চ ইউকে-এর ডিরেক্টর বলেছেন: “সম্মত অংশগ্রহণকারী জিপি ডেটাতে অ্যাক্সেস ইউকে বিজ্ঞানের জন্য একটি বাস্তব গেম-চেঞ্জার – এবং সর্বোপরি, রোগীদের জন্য।” খুব দীর্ঘ সময় ধরে, গবেষকরা হাসপাতালের রেকর্ডের মাধ্যমে রোগীর অসুস্থতার চূড়ান্ত অধ্যায় দেখেছেন। প্রাথমিক যত্নের ডেটা গল্পের গুরুত্বপূর্ণ শুরু এবং মাঝামাঝি প্রদান করে – কীভাবে রোগ শুরু হয়, কীভাবে সেগুলি সমাজে পরিচালিত হয় এবং লোকেরা কীভাবে চিকিত্সার প্রতি সাড়া দেয়।

ডেটা গোপনীয়তার উদ্বেগের প্রতিক্রিয়া হিসাবে, সরকার জোর দেয় যে রোগীর ডেটা শুধুমাত্র স্বাধীন পর্যবেক্ষণ সহ সুরক্ষিত সিস্টেমের মধ্যে ভাগ করা হবে। অধ্যাপক মরিস বলেছেন: ধাঁধার এই অনুপস্থিত অংশটিকে নিরাপদে সংযুক্ত করা গবেষকদের রোগটি আগে সনাক্ত করতে, আবিষ্কারকে ত্বরান্বিত করতে এবং নিরাপদ যত্ন প্রদানের জন্য প্রয়োজনীয় ব্যাপক চিত্র দেয়।